אמנות בשירות האוטיזם

כמה קשה לתאר חווית חריגות וליצור אמפטיה. כמה מפחיד לקרב את השוליים, ולקלף את הלב מהאדישות. כמה מורכב להנגיש יום יום מייאש, ולהראות למולו עוצמה אנושית. קשה, מפחיד, מורכב, אך אפשרי. שלוש יצירות שפגשתי לאחרונה מחברות לאוטיזם באצילות מרגשת.
הספר ואם היו אומרים לך / גלית דיסטל אטבריאן (הוצאת זמורה ביתן, 2009)

כמו בכל היצירות המובאות כאן, הסיפור מתחיל בהכחשה. האם יודעת שמשהו לא בסדר (שאול לא בוכה אף פעם ושוכב שעות במיטה בלי לזוז), אבל לא יכולה להכיר בכך. רק כשרגשות האשם מציפים אותה, היא מסוגלת להודות שלבנה יש בעיה. מאותו רגע היא מתמסרת לטיפול בו באופן טוטאלי. בינתיים בתה הגדולה נזנחת, והקרע בינה לבין בעלה מעמיק. היא לומדת לא להתבייש ולא להצטדק. היא מאחה את השברים המשפחתיים ומתקנת טעויות.

נקודה חשובה היא הפגישה עם אנשי המקצוע. מסכת האבחונים, הדרישות הבלתי אפשריות מההורים, ההתנשאות והפתרון המערכתי שלא תמיד מתאים לילד. בהתחלה ההורים המבוהלים מתייחסים לדברי כל אותם מטפלים כתורה מסיני, אך כשהם מתעשתים, הם מסוגלים להגיב בביקורת ולדרוש יחס אנושי, אישי ומותאם, וכשזה לא כך – לעזוב.

הסדרה פלפלים צהובים / בבימוי קרן מרגלית ואמנון קוטלר.

מסטר-פיס בכל מובן. שתי עונות של תסריט מצוין, קאסט מדויק ושימת הלב לפרטים הקטנים. עומרי אוהב להאזין למוסיקה באופן אובססיבי, שואל שאלות ומתפרץ. הם לומדים להכיר אותו להגיב אליו. גם כאן יש הכחשה, קושי להודות בחולשה, אשמה. הסדרה משקפת בחדות את הקשרים העדינים שנפרמים סביב ובתוך המשפחה של הילד האוטיסט. היא רומזת שכולנו, כך או אחרת, על הספקטרום, בליקויי התקשורת שלנו. בבית ובעבודה, ביחסים עם חברים ובמשפחה, כולנו צריכים להתכוונן על מנת להקשיב, להבין ולפתוח את הלב.

קולגה שלי שעובדת עם אוטיסטים ספרה לי שהוריי הילדים טוענים שהסדרה הזו עשתה עימם חסד. ההמחשה של הקושי היומיומי והלאות מהטיפול, האופן בו החיים נעצרים, והפחדים לגבי העתיד, עזרו להם בתחושת ההזדהות החברתית ובפתיחות של הדיבור על הנושא.

הספר ילד הסוסים / רופרט אייזקסון. הוצאת מודן

זהו לא סיפור דמיוני, אלא אוטוביוגרפיה של הורה המרפא את בנו. האב הוא רוכב מקצועי, אך כשמתגלה שבנו אוטיסט, הוא מתאכזב שלא יוכל לרכוב איתו לעולם. הוא ובת זוגו לא יכולים לעבוד, כי רואן צריך השגחה כל הזמן ואף אחד אחר לא מוכן להיות איתו. הוא עושה את צרכיו במכנסיים ולא מדבר על גיל מאוחר. יש לו התקפי זעם והוא משתולל בכל מקום. הם לא מתחברים למטפלים ולטיפולים המוצעים להם, אבל ממשיכים כי אין להם רעיון אחר. עד שיום אחד רואן בורח לחווה של השכנים, אביו רודף אחריו בבעתה, הוא פוחד שיגיע לסוס עצבני שיבעט בו מבהלה, אך להפתעתו הסוסה אליה הוא רץ לא נעה, הוא נשכב למרגלותיה והיא נכנעת למולו בשפה הסוסית. מתייחסת אליו כראש העדר. האב ובנו מתחילים לרכוב עליה, ורואן מתחיל לדבר. לילד יש קשר מיוחד לטבע ולבעלי החיים, האב מחפש מסגרת של ריפוי עם סוסים ומגלה שהשילוב הזה קיים במונגוליה, אז הוא לוקח את בנו למסע עם מרפאים שאמאניסטים בהרים. זהו סיפור על הקשבה נלמדת, שגורם לתהות – האם אנחנו מפספסים משהו:

"הוא ועוד שני שמאנים אחרים אמרו שרואן אולי יהיה שאמאן כשיהיה גדול. זה היה מעניין. האם בין השאמאנים יש אנשים שהיו בילדותם אוטיסטים? נזכרתי בדבריה של טמפל דרנדין, שאוטיסטים יכולים לקשר בין עולמם של "הנורמלים" לעולם החיות, או לעולם המדע או לעולם המוסיקה. האם בחברות המסורתיות לאוטיסטים יש קשר מיוחד אל עולם הרוחות? הרהרתי בבֵסה ובכמה מרפאים אחרים שפגשתי. כולם היו מוזרים, כולם דיברו בחידות, לכולם היו "פרפרים בראש" כמו שאומרים. התיאורים הללו התאימו היטב גם לרואן. מצד שני, מעניין לראות שבבגרותם לכולם היה תפקיד מרכזי בקהילות שלהם והם לא נדחקו לשוליים". ילד הסוסים, עמ' 102

כמה אנשים טובים שאני מכירה, יכלו להיכלל תחת הכותרת 'אוטיזם', כי הם לא התאימו לזרם המרכזי. גם הוריהם לא הבינו אותם. אז הם בחרו לצאת לחיפוש. הם היו מספיק חזקים כדי למצוא דרך להתבלט, לא בלימודים, לא בחברותיות, אלא בכישורים אחרים, יפים וגדולים. אבל מה קורה למי שאין בו כוחות לחלץ מעצמו את ייחודיותו מול חברה מנָרמלת שנבהלת מחריגות ושואפת לדכא את מי שלא מתיישר לפי שורותיה?